Kinderhospiz : Forschung : FH-Diakonie

    
  
 
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Kinder- und Jugendhospiz

Wissenschaftliche Begleitforschung

Im Juni 2012 ist das Projekt „Lebensqualität in Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind“ im Auftrag des Vorstandes der von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel als einjährige Vorstudie in einem insgesamt dreijährigen Forschungsprozess unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Hilke Bertelsmann gestartet.

Das Forschungsprojekt wird aus Spendenmitteln finanziert.

Kinder- und Jugendhospizarbeit wendet sich an das lebensverkürzend erkrankte Kind und seine Angehörigen vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur Begleitung des Sterbens sowie der Trauer- und Trauerbewältigung. Hospizarbeit umfasst sowohl medizinische, pflegerische, therapeutische, als auch pädagogische, beratende und seelsorgerliche Unterstützung, Begleitung und Behandlung in ambulanten wie auch in stationären Settings, sowie Netzwerkarbeit.

Übergeordnetes Ziel der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist die Verbesserung oder der Erhalt der Lebensqualität des lebensverkürzend erkrankten Kindes und seiner Familie. Lebensqualität wird hier nicht als feststehende Größe, sondern als mehrdimensionales Konstrukt angesehen, in dem das körperliche und psychische Wohlbefinden der Familienmitglieder ebenso von Bedeutung ist wie das Vorhandensein eines angemessenen sozialen Netzwerkes und die Unterstützung durch ein System professioneller Fachkräfte.

Im hier skizzierten Forschungsprojekt der Fachhochschule der Diakonie wird das Ziel verfolgt, wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse über die Lebenssituation von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zu gewinnen und Lebensqualität in diesen Familien mess- bzw. erhebbar zu machen. Diese Erkenntnisse werden eingesetzt um die an den Ressourcen und Bedarfen der Familien ausgerichteten  Assistenzleistungen der ambulanten und stationären Hospizdienste fortlaufend zu evaluieren und weiter zu entwickeln.

Das Projekt im Überblick:

  • Das Forschungsdesign stellt lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien - getreu hospizlicher Grundsätze - als Experten und Expertinnen in eigener Sache in den Mittelpunkt.
  • Die Ergebnisse der Vorstudie gehen direkt in die praktische Arbeit des Kinder- und Jugendhospizes Bethel ein, indem sie die Reflexion der individuellen Begleitung der ersten Gäste unterstützen und so eine Weiterentwicklung des Konzeptes befördern.
  • Die Ergebnisse der Vorstudie dienen im weiteren Verlauf des Projektes (Hauptstudie) der Entwicklung eines quantitativen Messinstrumentes zur Erhebung der Lebensqualität des „Systems Familie“ auf der Basis von Interviews mit betroffenen Familien in unterschiedlichen Lebens- und Versorgungssituationen. Dieses Messinstrument steht langfristig für die Evaluation der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu Verfügung.

Mehr > zum Kinder- und Jugendhospiz Bethel

Mehr > Abschlussbericht

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