06.09.2019 Schweiz - Gossau / St. Gallen

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Tag 15

Grüezi liebe Leser/Innen,

am heutigen Freitag ging es für mich in das Muskelzentrum am Kantonsspital in St. Gallen. Das Treffen war geplant mit der pflegerischen Leitung um 13 Uhr. Ich durfte sogar in Zivil erscheinen, was für mich auch mal ganz angenehm war, denn der Krankenhauskasack war heute mal nicht nötig, da ich nicht in direkter Pflege mit eingebunden war. Es handelt sich hier nämlich um Sprechstunden für Pflegeberatungsgespräche in ärztlicher Zusammenarbeit für muskelerkrankte Menschen..

Nachdem ich noch in der Cafeteria am Spital vorher in Ruhe Mittag zu mir genommen habe, war ich pünktlich im Haus 33 - dem Muskelzentrum. Als ich mich im Sekretariat gemeldet habe, wurde ich von der pflegerischen Leitung direkt mit in ein Beratungsgespräch genommen. Eine kurze Übergabe gibt es von der leitenden Ärztin, wie der Stand der ALS derzeit ist.

ALS ist die amyotrophe Lateralsklerose, welche im Alter von 50 - 70 Jahren am häufigsten auftritt. Sie ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Das bedeutet wiederum, dass eine Muskelschwäche zunimmt durch Schädigung bestimmter Neurone und von einer unvollständigen Lähmung (=Parese) bis zu einer vollständigen Lähmung (=Plegie) führen kann. Nachdem die Ärztin den Raum verlässt, erklärt die Leitung den Ablauf der heutigen Beratung. Die Beratungsgespräche sollten immer in einem Abstand von drei Monaten erfolgen. Heute hatten wir eine Dame in einem frühen Stadium der ALS, welche erst vor kurzem diagnostiziert wurde. Mithilfe eines internationalen Fragebogens wird der Fortschritt der Erkrankung ermittelt. Es werden verschiedene Aspekte angesprochen (Sprache, Speichelfluss, Schlucken, Ernährung, Handschrift, Essen schneiden und Besteck gebrauchen, sich kleiden, sich umlagern im Bett, Gehen, Treppensteigen, Atemnot etc.) Diese Aspekte können eine Punktzahl von 0 - 4 erhalten, wobei - grob gesagt - eine 0 abhängig oder auch hilflos und eine 4 selbstständig oder auch normal definiert.

Nach dem Fragebogen wurde viel über die Ernährung gesprochen. Eine kalorienreiche Ernährung verlangsamt den Fortschritt der Erkrankung, deshalb werden auch Zwischenmahlzeiten empfohlen. Zuletzt erhält der Punkt der Medikation einen wichtigen Stellenanteil. Das sogenannte Rilutek stoppt den Krankheitsfortschritt ebenfalls und soll in der ersten Woche nur abends eingenommen werden, da es müde machen kann. Ab der zweiten Woche soll es zweimal täglich eingenommen werden, nachdem sich der Körper etwas daran gewöhnt hat. Weitere wichtige Medikamente sind Vitamine wie E und vorallem Vitamin D im Winter. Als Nahrungsergänzung hilft Kreatin für die Energielieferung der Muskeln. Diese Einnahmen werden größtenteils in der Leber abgebaut, daher sollten regelmäßig Blutkontrollen beim Hausarzt stattfinden. Abschließend werden noch individuelle Fragen der Patienten und Angehörige geklärt.

Heute durfte ich drei Pflegeberatungsgespräche begleiten. Dabei sind mir schon einige Symptome der ALS aufgefallen. Zu Anfang der Erkrankung fällt es schwer die Beine voreinander zu stellen und Betroffene benötigen Unterarmgehstützen. Im fortgeschrittenen Stadium benötigen die Betroffenen bereits einen Rollstuhl, haben Koordinationsstörungen, können kaum richtig abhusten und schlucken, was das Verschlucken begünstigt. Dadurch haben einige bereits eine künstliche Ernährungssonde (PEG). Betroffene benötigen ein Atemgerät für nachts, da die Atmung mit der Zeit schwerer fällt und auch die Lunge mit betroffen ist.

Aufgabe der Pflegeberater ist es Empfehlungen auszusprechen, wie die Betroffenen mehr Lebensqualität in ihrem Leben erreichen können. Sei es die Empfehlung Einlagen oder ein Urinalkondom zu tragen, wenn der Urin nicht mehr gehalten werden kann, Morphin als Schmerzmedikation zu beginnen (auf Verordnung der Ärzte), bestimmte Hilfsmittel wie einen Rollator, Rollstuhl oder Lift beantragen zu können, Physio-, Logo-, Ergotherapie und Pneumologen zu involvieren oder auch auf Kontakte aufmerksam zu machen bezüglich anstehender Umbaumaßnahmen im Haus. Des Weiteren besteht die Möglichkeit direkt im Haus die Ernährungsberatung oder auch Pyhsiotherapie in die Beratungsgespräche zu involvieren.

Spannend und mit faszinierenden Gedanken gehe ich aus den Gesprächen hinaus und nehme mit, wie fröhlich die Betroffenen und ihre Angehörigen dennoch sind, obwohl sie eine handfeste Diagnose gestellt bekommen haben und sie ihr Leben trotz all den Einschränkungen lebenswert gestalten.

Morgen werde ich nach Deutschland mit dem Zug reisen - nein noch nicht wieder in die Heimat - sondern in eine sehr beeindruckende Stadt. Ich werde davon berichten.

Bis dahin, eure Lea.